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Una vita a colori/3

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Uno degli optional (diagnosticato, certificato e assicurato ) che ci fu … Scusate … che GLI fu appioppato era : Funzionalmente cieco.

Già di per sé il termine cieco mi suonava male, ma non compresi mai quel “funzionalmente” che cosa c’entrasse (attualmente continuo nel peregrinaggio della risposta).

Comunque è quel che successe dopo che mi portò ad avere una visione ilare della vita, o perlomeno, una visione di una bella fetta della mia vita in … bianco e nero.

Credo che anche l’avvocato torinese, se avesse saputo, ci avrebbe eletto membri onorari della sua squadra, supporter sfegatati al limite del paranoico. Probabilmente avrebbe anche invocato una macumba per redimerci, ma, tranquilli, fu solo un lasso di tempo molto breve, molto breve se lo paragoniamo alla durata della prima glaciazione.

Nonostante tutto : Funzionò! Aspettaaaaa! Adesso ti spiego … anzi ti spiega!

Avete presente quelle case da rivista in cui le tinte sono coordinate, i toni sono rilassanti e ogni cosa è al suo posto perchè quello è il posto in cui doveva stare ? Insomma quelle progettate da un architetto specializzato in interior design … bhè scordatevele!

La nostra casa fu per un lungo periodo, appunto, in bianco e nero.

Avevamo pareti a scacchi in bianco e nero, disegni semplici appesi alle pareti in bianco e nero, peluches in bianco e nero (provate a pensare ad almeno dieci animali con il mantello bianco e nero e poi lanciatevi nella ricerca di altrettanti peluches in bianco e nero… per fortuna esistono parenti ed amici così abili nelle ricerche da trovarne anche qualcuno a grandezza naturale … mamma mia! Che fai glielo restituisci?! E con che coraggio!), vestiti in bianco e nero, addirittura il coprifasciatoio fu cucito con una stoffa in bianco e nero.

Rasentai anche l’assurdo, un giorno, mettendomi in testa una specie di foulard in bianco e nero, ottenendo come risultato la risposta di un pianto inconsolabile da parte del piccolo quando riuscì a convergere il suo sguardo sul mio viso (avrà pensato che, essendo il mese di settembre, che cavolo c’entrasse la befana!)

Ricordo un particolare che mi colpì molto: all’età di undici mesi portammo il piccolo a fare una visita da un neurochirurgo a Torino (mai che trovi uno specialista in gamba fuori di casa! Come minimo devi spararti almeno 150 kilometri con un bimbo che, ovviamente, non sopporta la macchina … e poi ci sono quelli che si lamentano perché l’aereo è in ritardo … ma valà).

Quello che mi colpì fu che nel suo studio i classificatori e alcune scatole erano appunto in bianco e nero! Un grande  (intende il neurochirurgo)  sotto tutti i punti di vista, peccato però che si uniformò molto presto agli standard dei medici italiani … quelli classici per intenderci.

Perché vi sto raccontando tutto questo?
Ci fu detto che i bambini full optional, che hanno problemi visivi, vedono meglio i contrasti e allora, quale miglior contrasto del bianco e nero???

Prendete un fazzoletto di carta e togliete un velo (credetemi è una cosa assai difficile, dopo il primo paccchetto usato per fare le prove è meglio optare per una velina o i kleenex dove si riesce meglio a dividere gli strati) prendete il velo e appoggiatelo sugli occhi : così vedono i nostri bimbi speciali!

Vi ritroverete a cercare fonti luminose e che il contrasto, appunto il bianco e nero, si vede meglio o per lo meno risulta essere un punto di riferimento.

ALT!
… poco alla volta sposa mia.
Voi non sapete, ma quando la mia dolce tre quarti e un pezzo (la metà l’abbiamo superata da tempo) si infervora e scende nei particolari, probabilmente i Gigabyte del server non sarebbero sufficienti a contenerla o perlomeno a contenere la sua voglia di condividere.
Se la nostra vita è tornata a colori?
Che fai scherzi?
Certo che si!
E quella del piccolo?
Un giorno, alla materna, scrisse “la maglia mi fa magnifico!”  … e la maglia era azzurra .

non dimenticate di leggere le puntate precedenti!!!

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Alimentazione e Bimby ®

Uno dei progetti che la nostra scoppiettante blogger jgeel mi ha sottoposto è quello di creare una sezione di questo blog dedicata alle ricette, intendendo le ricette alimentari!

Perchè?

Perchè è uno dei problemi più grandi e sentiti per chi si è ritrovato catapultato nel mondo della diversabilità infantile.

Sebbene sembri strano, e non da tutti i professionisti condiviso, l’alimentazione è una di quelle variabili che incide pesantemente sul benessere dei nostri figli poco meno che perfetti.
Reflusso, dieta senza glutine, dieta senza caseina, dieta bassa di ossalati, dieta anti candida e chi più ne ha più ne metta…. insomma non facciamoci mancare nulla !
Alcune teorie reputano che il secondo cervello del corpo umano sia l’intestino e non bisogna essere certo dei luminari per confermare questa teoria che, anche se contrastata da alcuni, è sicuramente confermabile nella realtà oggettiva del nostro essere e dei nostri pargoli.

Sicuramente jgeel guidata dalla sua esperienza pluriennale, associata anche agli errori e ai tentativi riusciti , riuscirà a darVi qualche spunto e qualche trucco per rendere piacevole quel che, per qualcuno dei nostri piccoli, può trasformarsi in ulteriore sofferenza.

Il titolo non è un errore, ma bensì è quello strumento che jgeel utilizza per la preparazione di alcuni suoi piatti e preparati.
Penso che qualsiasi robot da cucina ultratecnologico sia, comunque, in grado di darVi i risultati che Lei ottiene.

Vi prego di credermi affermandoVi che non ho nessun scopo pubblicitario nei confronti della Vorwerk © , ma l’impegno che vorrei assumermi è quello di cercare di ottenere una convenzione tra la nostra associazione e l’azienda produttrice per avere questo strumento incredibile e testato allo sfinimento dalla nostra blogger, a condizioni di favore.
Si.. perchè lo strumento è valido, ma ha il prezzo un poco da …mi vendo un rene.

Proviamoci e Vi tengo aggiornati.

Giochi senza frontiere: i giochi accessibili a tutti!!

IMG_0838 Finalmente Abc ,Associazione Bambini Cerebrolesi Lombardia , ha visto realizzarsi il primo dei giochi accessibili a tutti ,  che i bambini della scuola elementare di Sesto San Giovanni e Cologno Monzese hanno ideato all’interno del percorso di progettazione partecipata del progetto Giochi senza frontiere -progetto per facilitare, incrementare e realizzare  progetti  partecipati per gli spazi urbani e naturali destinati ai bambini e agli adolescenti dell’hinterland milanese – Il percorso per il posizionamento del gioco è stato lungo e tortuoso, ma alla fine i bambini hanno visto concretizzarsi il loro gioco, frutto di un anno di lavoro!!!!!

Ai bambini di I e II elementare della scuola “B.Luini” di Sesto San Giovanni è stato chiesto: “Cosa significa gioco accessibile a tutti?” ; dopo un lavoro di confronto , discussione e condivisione di esperienze tra di loro e con gli operatori di Abc Lombardia, hanno risposto : “Un gioco è accesssibile a tutti quando possono giocare tutti i bambini, anche quelli in sedia a rotelle, quelli ciechi, chi ha un braccio rotto o chi parla una lingua diveresa dall’italiano”. E proprio basandosi su questo concetto  hanno ideato il gioco dell’oca: 20 mattonelle di larghezza sufficiente a far salire anche i bambini con la sedia a rotelle, di colori differenti adatto anche ai più piccoli, che ancora non riconoscono i numeri e un pannello riportante le regole in diverse lingue (italiano, inglese, spagnolo, cinese, arabo) e la trascrizione in braille.

Così , dopo una lunga attesa,nel Parco Media Valle Lambro, è stato finalmente posizionato il Gioco dell’oca, che verrà a settembre completato con l’impianto del pannello delle regole relative.

2013-07-03 16.58.10

Un articolo a quattro mani/1

pogona
Eccoci!
Questo e’ un esperimento!
Io da profana cercherò di non fare pasticci usando questa tecnologia a me così poco familiare mentre lui, supervisore attento, cercherà di arginare possibili errori….speriamo in bene….
Dunque il nostro intento sarebbe quello di raccontarvi alcune situazioni tragicomiche di vita familiare con un adolescente di sedici anni full optional (gli optional saranno svelati man mano che leggerete i nostri articoli).


Innanzitutto tendo a precisare che questo articolo, sebbene intitolato “a quattro mani” in realtà è miseramente scritto con due dita ciascuno.
Forse titolo migliore era a “quattro dita” , ma già siamo su un blog che parla di diversabilita’  ci sembrava eccessivo il sottolinearlo.
Differenziando il tipo di scrittura abbiamo anche così svelato il lui e la Lei di chi digita.
Però , memore di cotanta esperienza di coppia meglio invertire i fattori… Prima Lei e poi lui ( fidatevi, sembra un’assurdità’ ma ha un senso (di sopravvivenza) molto preciso, come molto oculato e’ il fatto di scrivere Lei in maiuscolo… Non ve ne eravate accorti?! )

Per questa volta facciamo solo le presentazioni seguiranno poi,nei prossimi articoli, gli aneddoti (e magari qualche foto).
Una famiglia, cinque figli, un gatto, due pesci rossi, una pogona o drago cornuto (non ricordo bene se il secondo nome sia proprio esattamente così) e poi… tanto altro, ma non mi dilungherò in descrizioni dettagliate altrimenti, più che un articolo, sarebbe come leggere un libro!


Lei ancora non lo sa, ma probabilmente diverrà un libro e anche se non avrà una casa editrice (talmente folle) da volerlo pubblicare, sarà condiviso on-line con Voi.
Perché ?
Perché lo scopo di questa serie di articoli è quello di dimostrare, a te lettore, che si può sopravvivere alla diversabilita’ … O meglio si può vivere serenamente e normalmente (anche con l’inversione dei termini funziona uguale).
La presenza di un bimbo con qualche optional non richiesto non è sinonimo di vita votata alla disperazione e allo sconforto. Certo! Qualche difficoltà te la becchi,ma … Ascolta!
Ascolta il cuore e con il cuore, sorridi, combatti… Ogni tanto sfogati (magari piangendo, ma se hai anche altri modi più piacevoli (censura obbligata!) sfruttali!!).
L’incipit è questo : guarda negli occhi del tuo piccolo/a e ascolta il suo sguardo… Perché lui/lei ti sta già parlando.
Non ci riesci? Qualche dritta te la diamo noi… Tranquillo!

Politiche della disabilità : al via la IV conferenza nazionale

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Il 12 e il 13 luglio 2013 , a Bologna, presso il Palazzo dei Congressi in Fiera, si terrà la IV Conferenza Nazionale     sulle politiche della disabilità.

Secondo il programma il Vice-Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali presenterà una relazione introduttiva sulle politiche della disabilità; verranno poi costituiti i gruppi di lavoro che si occuperanno di

– certificazione della condizione di disabilità

– lavoro e occupazione

-inclusione sociale e principi di accessibilità

-formazione e salute

Sabato 13 luglio verranno esposti e discussi i risultati. A conclusione si terrà una plenaria dell’ Osservatorio Nazionale sulle condizioni delle persone con disabilità.

Unicef : bambini e disabilità

bambini e disabilità_unicef 2013Articolo interessante!!

Da   www.minori.it

“Troppo spesso invisibili, non solo nelle politiche e nelle società, ma anche nelle statistiche, i bambini con disabilità subiscono forme di esclusione che li colpiscono in modi diversi, a seconda del tipo di disabilità che presentano, del luogo in cui vivono e della classe sociale a cui appartengono. A loro è dedicato il rapporto dell’Unicef La condizione dell’infanzia nel mondo 2013. Bambini e disabilità, una fotografia aggiornata del fenomeno che non si limita a presentare i dati più recenti ma riporta un’analisi approfondita dei problemi che li riguardano e dei tentativi di favorire la loro inclusione nella scuola, nel sistema sanitario e nella società…..”

Se ti interessa continua a leggere sul portale del Centro Nazionale di Documentazione e Analisi per l’Infanzia e l’Adolescenza.

Mio figlio ha le ali

I genitori dell’Associazione Bambini Cerebrolesi Lombardia si raccontano !!!

Disabilità infantile, una storia d’amore.
Libro molto interessante sulla disabilità infantile, racconta attraverso un sentimento unico ed incomparabile le storie vere di amore di madri e di padri verso i propri figli disabili.
Non lacrime di disperazione o rassegnazione, ma soprattutto determinazione, rabbia, fede e forza indicibile, questo è ciò che ci racconta il libro.
Se non siete di Milano potete acquistare la vostra copia qui.
Se invece siete di Milano potete ordinarla via mail e venirla a ritirare in sede.

mio figlio ha le ali

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L’Associazione Bambini Cerebrolesi Lombardia è on line!!!


Buongiorno a tutti!

Da oggi anche l’Associazione Bambini Cerebrolesi Lombardia è on line con il suo primo blog!

Il nostro vuole essere un blog per genitori, parenti e amici, volontari e professionisti che vivono la disabilità !

Non vogliamo essere un semplice blog di informazioni , vogliamo provare a essere un punto di incontro e di condivisione di esperienze, racconti ed emozioni!!

Per conoscerci di più :

Leggi la nostra storia

Visiona i progetti che abbiamo realizzato fino ad ora

Guarda il nostro video

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I progetti dell’Associazione Bambini Cerebrolesi Lombardia

La “normale” leggerezza dell’essere – Percorsi individualizzati di sostegno educativo alle famiglie del territorio

In partnership con Comune di Leggiuno e Cooperativa Sociale Totem

Il progetto “La normale leggerezza dell’essere” ha come principale obiettivo la creazione, da parte degli Enti coinvolti, di un modello di progettazione individualizzata e di rete a favore delle famiglie del territorio che vivono una difficoltà educativa; a tal fine ABC Associazione Bambini Cerebrolesi Lombardia ONLUS, il Comune di Leggiuno e la Cooperativa Sociale Totem hanno predisposto  un modello di presa in carico  che prevede una segnalazione , seguita da una modalità di progettazione che coinvolge attivamente le famiglie (in quanto primo ambito educativo dei minori) e tutti gli ambiti di vita della stessa (scuola, extrascuola, eventuale ambito riabilitativo…) Continua a leggere I progetti dell’Associazione Bambini Cerebrolesi Lombardia

A teatro per l’Associazione Bambini Cerebrolesi Lombardia

Il  15 maggio 2013, presso il Teatro Astra di Schio (Vicenza), si è tenuto lo spettacolo “I nipoti del sindaco”, di E. Scarpetta, portato in scena dalla Nuova Compagnia Teatrale di Verona. Abbiamo scelto così di festeggiare l’anniversario della nostra associazione: abbiamo compiuto 15 anni !

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