Archivi categoria: …quasi mi viene da ridere…

Numero uno

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Un lustro (e moneta) di lustri di anni fa leggevo Alan Ford  (lo so potevo scrivere più eplicitamente quanti anni fa, ma questo sotterfugio matematico mi permette la parvenza di non essere considerato troppo “datato”).

Alan Ford era un fumetto creato da Max Bunker che riscosse un notevole successo tra le file della mia generazione : Alan Ford bello e sfigato, il Conte Oliver accademico e pasticcione, Geremia Lettiga sempre ammalato e poco efficiente , Bob Rock investigatore poco capace, Cariatide come direttore lavori e poi c’era lui : il Numero uno.

Mi piaceva e ne ero attratto, sebbene non ne capissi il motivo.. almeno nell’immediato!

Lo capii in seguito, nei tempi moderni, associando quel simpatico (a volte despota) vecchietto al piccolo principe ( Antoine de Saint-Exupéry perdonerà la licenza poetica).
Avevamo tutto!
Sedia rotelle (quella del vecchietto era in legno,alquanto instabile ,ma sicuramente meno onerosa della nostra) ; dispotismo quel che basta per rendere schiavi ed inoltre usava la tromba per ascoltare gli interlocutori.

Era una tromba in corno, probabilmente di origine bovina, ma l’aiutava nel sentire visto che, apparentemente, aveva qualche difficoltà nell’udito

La correlazione? Semplice!
Anche il piccolo principe aveva lo stesso difetto ma , al contario del personaggio disegnato, il difetto si spingeva oltre ogni limite. Nel breve : ci sentiva una cippa!

Cos’è una cippa? Bhe’! Da queste parti sta a significare quel che si definirebbe anche con “una mazza”… oppure ,molto più coloritamente, un “benemerito c…o”… insomma niente! zero! The sound of silence.

E difatti, il piccolo fu diagnosticato con : funzionalmente (ancora!!!!) ..sordo!

Probabilmente anche i terapisti che seguirono il piccolo agli esordi della riabilitazione domestica leggevano Alan Ford e decisero che, forse, si poteva usare non il corno di origine bovina, ma bensì una tromba di simili fattezze (o utilità).
Non era certo un aggeggino ipertecnologico e dotato di software all’avanguardia con microcircuiti amplificanti e, nonostante fossimo alquanto dubbiosi, ci fornirono una tromba si!..ma da stadio!

Dovevamo usare la tromba durante svariati momenti della giornata…così all’improvviso senza avvisare nessuno (volontarie comprese) e senza far capire al piccolo le nostre intenzioni : dovevamo coglierlo di sorpresa.

La sorpresa però all’inizio ce la fece lui, al suono della tromba !

Nessuna reazione, nessun movimento, nessun pianto : niente di niente insomma!

Le reazioni delle volontarie, al contrario, furono le più disparate: c’era chi sussultava, chi gridava, chi imprecava e così via….la mia? Soffrivo! Si, soffrivo molto nel constatare che, per il piccolo, ad un suono così forte non corrispondesse alcuna reazione.

“Ecco un altra differenza, un’altra lacuna da colmare, un’altra lacrima da asciugare….”.

Un giorno, che ricordo ancora con immensa gioia, mentre faceva uno spuntino di mattina, mia cognata, che si divertiva un cifro ad usare la tromba, la azionò : miracolo!!! e miracolo fu nel vero senso della parola: il piccolo pianse a dirotto….e noi? Scoppiammo a piangere di pura gioia. Da quel giorno ogni volta che si usava la tromba c’era una reazione da parte sua e fu così che l’esercizio venne sospeso con mia grande approvazione….si perchè il suono della tromba non è tra i più celestiali…anzi!

Da quel momento inizio’ il periodo “adesso ci sento!”.. infatti…

…. alcuni suoni divertivano molto il pargolo come ad esempio il rumore del decespugliatore oppure suonare la batteria con i fratelloni scatenava in lui una risata con tanto di sonoro….altri suoni invece lo infastidivano fino a fargli partire qualche “crisi”:

Attualmente ha ancora bisogno di un trattamento uditivo che, ad ogni visita, viene riproposto ma che immancabilmente non viene eseguito…vuoi per pigrizia, vuoi per mancanza di tempo, vuoi perchè deve essere svolto in silenzio e, credi a me, in casa nostra la parola silenzio è quasi del tutto sconosciuta!

Usiamo piccoli accorgimenti che evitano al sedicenne di essere colto di sorpresa.

Ad esempio quando viene caricato in macchina e bisogna chiudere la portiera lo si avvisa:” Guarda che adesso chiudo la portiera” in questo modo lui si prepara e tutto fila liscio…diversamente, se non fosse avvisato,  gli partirebbe ” la crisi“.

Credo che possa sembrare un sistema abbastanza complesso ma fidati se ti dico che per noi fa parte della normalità, di una routine….d’altronde la vita non è un eterno compromesso?

Un articolo a quattro mani….bis

Le intenzioni sono buone, i progetti sono tanti, la voglia di condividere enorme,ma a questa equazione molto complessa già di per sé  (e che conserva già tre variabili) , un’altra variabile si aggiunge  : il tempo!

Caro lettore/lettrice non avertene  a male, ma a noi quella variabile (il tempo) pesa molto… anzi di più!

Promessa : cercheremo di inventarci il tempo, ma non abbandonarci nella lettura : noi ci siamo!  E se hai domande siamo qui.

Vuoi sapere cosa stiamo vivendo adesso?

mmmmm… dunque… siamo accanto al camino acceso, in attesa della neve.

Il camino crepita un poco sottotono (dovremmo caricarlo di più, ma siamo pigri!), il pargolo “hand” sta cercando di dormire, mentre i suoi pari grado sono abbarbicati, già da qualche ora, nel mondo di Morfeo vivendo in quel fantastico mondo che non capiamo, ma che tanto inseguiamo.

Giurin giuretta (e non ho le dita incrociate dietro la schiena) promettiamo di scrivere almeno una volta alla settimana o al massimo ogni quindici giorni. Se ci fosse un argomento che vi preme particolarmente e che noi abbiamo già vissuto, visto l’ampia scelta dei “non”, fatecelo sapere e vedremo di condividere o di testimoniare la nostra esperienza.

Abbiamo una vita moooolto incasinata però anche una volontà di ferro…tante idee e voglia di fare giusto per non annoiarci e far continuare a lavorare quell’unico neurone di mio marito….sia mai che me lo ritrovo vecchio tutto di un colpo!

Ecco! Pure del vecchio in un colpo! Darmene almeno due o tre (di colpi) , no?!

Nel breve siam0 tornati : aggressivi, pronti (siamo nati pronti,ma spesso ce lo dimentichiamo) e folli : normalità , per l’appunto!

A presto,anzi …prima! Ooooo! sapete l’ultima frase di Lei : “Per carnevale dobbiamo fare il costume da dinosauro per il piccolo….”

… ooooh Signur!!

….e dolce è perdersi in questo mare….

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Una vita a colori/3

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Uno degli optional (diagnosticato, certificato e assicurato ) che ci fu … Scusate … che GLI fu appioppato era : Funzionalmente cieco.

Già di per sé il termine cieco mi suonava male, ma non compresi mai quel “funzionalmente” che cosa c’entrasse (attualmente continuo nel peregrinaggio della risposta).

Comunque è quel che successe dopo che mi portò ad avere una visione ilare della vita, o perlomeno, una visione di una bella fetta della mia vita in … bianco e nero.

Credo che anche l’avvocato torinese, se avesse saputo, ci avrebbe eletto membri onorari della sua squadra, supporter sfegatati al limite del paranoico. Probabilmente avrebbe anche invocato una macumba per redimerci, ma, tranquilli, fu solo un lasso di tempo molto breve, molto breve se lo paragoniamo alla durata della prima glaciazione.

Nonostante tutto : Funzionò! Aspettaaaaa! Adesso ti spiego … anzi ti spiega!

Avete presente quelle case da rivista in cui le tinte sono coordinate, i toni sono rilassanti e ogni cosa è al suo posto perchè quello è il posto in cui doveva stare ? Insomma quelle progettate da un architetto specializzato in interior design … bhè scordatevele!

La nostra casa fu per un lungo periodo, appunto, in bianco e nero.

Avevamo pareti a scacchi in bianco e nero, disegni semplici appesi alle pareti in bianco e nero, peluches in bianco e nero (provate a pensare ad almeno dieci animali con il mantello bianco e nero e poi lanciatevi nella ricerca di altrettanti peluches in bianco e nero… per fortuna esistono parenti ed amici così abili nelle ricerche da trovarne anche qualcuno a grandezza naturale … mamma mia! Che fai glielo restituisci?! E con che coraggio!), vestiti in bianco e nero, addirittura il coprifasciatoio fu cucito con una stoffa in bianco e nero.

Rasentai anche l’assurdo, un giorno, mettendomi in testa una specie di foulard in bianco e nero, ottenendo come risultato la risposta di un pianto inconsolabile da parte del piccolo quando riuscì a convergere il suo sguardo sul mio viso (avrà pensato che, essendo il mese di settembre, che cavolo c’entrasse la befana!)

Ricordo un particolare che mi colpì molto: all’età di undici mesi portammo il piccolo a fare una visita da un neurochirurgo a Torino (mai che trovi uno specialista in gamba fuori di casa! Come minimo devi spararti almeno 150 kilometri con un bimbo che, ovviamente, non sopporta la macchina … e poi ci sono quelli che si lamentano perché l’aereo è in ritardo … ma valà).

Quello che mi colpì fu che nel suo studio i classificatori e alcune scatole erano appunto in bianco e nero! Un grande  (intende il neurochirurgo)  sotto tutti i punti di vista, peccato però che si uniformò molto presto agli standard dei medici italiani … quelli classici per intenderci.

Perché vi sto raccontando tutto questo?
Ci fu detto che i bambini full optional, che hanno problemi visivi, vedono meglio i contrasti e allora, quale miglior contrasto del bianco e nero???

Prendete un fazzoletto di carta e togliete un velo (credetemi è una cosa assai difficile, dopo il primo paccchetto usato per fare le prove è meglio optare per una velina o i kleenex dove si riesce meglio a dividere gli strati) prendete il velo e appoggiatelo sugli occhi : così vedono i nostri bimbi speciali!

Vi ritroverete a cercare fonti luminose e che il contrasto, appunto il bianco e nero, si vede meglio o per lo meno risulta essere un punto di riferimento.

ALT!
… poco alla volta sposa mia.
Voi non sapete, ma quando la mia dolce tre quarti e un pezzo (la metà l’abbiamo superata da tempo) si infervora e scende nei particolari, probabilmente i Gigabyte del server non sarebbero sufficienti a contenerla o perlomeno a contenere la sua voglia di condividere.
Se la nostra vita è tornata a colori?
Che fai scherzi?
Certo che si!
E quella del piccolo?
Un giorno, alla materna, scrisse “la maglia mi fa magnifico!”  … e la maglia era azzurra .

non dimenticate di leggere le puntate precedenti!!!

Eppur si muove…/2

vento1
Questo,probabilmente, fu il pensiero che ebbe Adamo quando andò dal buon Dio a chiedergli di inventare il vento.
Dopotutto Eva era vestita di sola foglia e un poco di vento… Capisciamme’!

Ma non bastò e Adamo tornò dal buon Dio a chiedere di inventare l’autunno.
Funzionò ?
Chissà… Ma credo di sì, visto che siamo passa i sei miliardi.
Che c’entra? … Per qualche lemma c’entra!

Dunque….
Al nostro piccolo “full optional” fu diagnosticata l’impossibilità del movimento,ed intendo proprio movimento alcuno!
Non sarebbe dovuto esistere né vento, né autunno: staticità assoluta!
Ma, dimmi… se così fu sentenziato dal luminare di turno, perché rischiammo di essere segnalati al telefono azzurro per ferite post caduta ?
E intendo post caduta dal fasciatoio!

Gia!
Finimmo in ospedale (ben due volte) per ferite contuse al mento…e hai voglia a spiegare al medico di avere abbandonato un bambino sul fasciatoio per recuperare un pannolino nel sottoscala a meno di tre metri ed impiegando meno di un nanosecondo.

Alla faccia del nano e del poi secondo… lui ,comunque, cascò.. ma dato che non ne era convinto, dopo la prima volta, ci riprovò.. riuscendoci di nuovo!

Precisazione: non è che per tutte e due volte ci allontanammo per prendere i pannolini ( l’esperienza insegna! ) la seconda volta si tratto’ di recuperare lo spazzolino a meno di settanta centimetri di distanza…basto’ voltarsi.
Qualcosa di positivo in tutto questo dopo lo spavento e i pianti?
Certo che si!!
Al piccolo full optional fu tolto il ciucio.
Come fatto positivo? Certamente per noi, ma meno per lui. Sinceramente all’ eta’ di sette anni mi sembrava eccessivo che lo usasse ancora…

Oltre al fatto che i ciuci del principino ci costavano una cifra spropositata !
Vedete non era tanto per il costo di ciascuno di essi, ma per il fatto che ne sgonfiava uno alla settimana applicando una potenza da idrovora che la passione per la suzione gli generava.

Gli fu spiegato, che quando succhiava, un po’ di saliva usciva dalla bocca e colava sul mento bagnando la garza che copriva i due punti di sutura.

“amore se non buttiamo il ciucio la ferita non guarisce”

ecc….tutte quelle belle frasi che le mamme usano abilmente per convincere i loro piccoli.
Conclusione: c’è chi si vanta di coppe, trofei e medaglie vinte in qualsiasi tipo di sport dai loro figli e noi?
Noi andiamo così fieri di quella piccola cicatrice sotto il mento….eppur si muove.

ma se davvero volete capire tutta la storia non dovete perdere nemmeno una puntata; leggete anche “Un articolo a quattro mani”

Un articolo a quattro mani/1

pogona
Eccoci!
Questo e’ un esperimento!
Io da profana cercherò di non fare pasticci usando questa tecnologia a me così poco familiare mentre lui, supervisore attento, cercherà di arginare possibili errori….speriamo in bene….
Dunque il nostro intento sarebbe quello di raccontarvi alcune situazioni tragicomiche di vita familiare con un adolescente di sedici anni full optional (gli optional saranno svelati man mano che leggerete i nostri articoli).


Innanzitutto tendo a precisare che questo articolo, sebbene intitolato “a quattro mani” in realtà è miseramente scritto con due dita ciascuno.
Forse titolo migliore era a “quattro dita” , ma già siamo su un blog che parla di diversabilita’  ci sembrava eccessivo il sottolinearlo.
Differenziando il tipo di scrittura abbiamo anche così svelato il lui e la Lei di chi digita.
Però , memore di cotanta esperienza di coppia meglio invertire i fattori… Prima Lei e poi lui ( fidatevi, sembra un’assurdità’ ma ha un senso (di sopravvivenza) molto preciso, come molto oculato e’ il fatto di scrivere Lei in maiuscolo… Non ve ne eravate accorti?! )

Per questa volta facciamo solo le presentazioni seguiranno poi,nei prossimi articoli, gli aneddoti (e magari qualche foto).
Una famiglia, cinque figli, un gatto, due pesci rossi, una pogona o drago cornuto (non ricordo bene se il secondo nome sia proprio esattamente così) e poi… tanto altro, ma non mi dilungherò in descrizioni dettagliate altrimenti, più che un articolo, sarebbe come leggere un libro!


Lei ancora non lo sa, ma probabilmente diverrà un libro e anche se non avrà una casa editrice (talmente folle) da volerlo pubblicare, sarà condiviso on-line con Voi.
Perché ?
Perché lo scopo di questa serie di articoli è quello di dimostrare, a te lettore, che si può sopravvivere alla diversabilita’ … O meglio si può vivere serenamente e normalmente (anche con l’inversione dei termini funziona uguale).
La presenza di un bimbo con qualche optional non richiesto non è sinonimo di vita votata alla disperazione e allo sconforto. Certo! Qualche difficoltà te la becchi,ma … Ascolta!
Ascolta il cuore e con il cuore, sorridi, combatti… Ogni tanto sfogati (magari piangendo, ma se hai anche altri modi più piacevoli (censura obbligata!) sfruttali!!).
L’incipit è questo : guarda negli occhi del tuo piccolo/a e ascolta il suo sguardo… Perché lui/lei ti sta già parlando.
Non ci riesci? Qualche dritta te la diamo noi… Tranquillo!